Ассоциация «Аутизм-Регионы» поддерживает детей с РАС

В любой организации, а тем более общественной, главное – толковый лидер. Решать проблемы семей, где растет ребенок с аутизмом, — задача не из легких. Как быть сильным руководителем, держать тему и не переставать верить в свое дело, рассказывает исполнительный директор Ассоциации некоммерческих организаций, созданных родителями и близкими детей с расстройством аутистического спектра и другими нарушениями нейроразвития, «Аутизм-Регионы» Ксения Афанасьева.

— Ксения Константиновна, кем вы работали до прихода в ассоциацию?

— Сейчас мне кажется, что я всю жизнь работала в НКО. Хотя на самом деле это не так. Как и многие студенты, я начала подрабатывать еще во время учебы в Башкирском государственном педагогическом университете им. Акмуллы. На последнем курсе уже работала по профессии — психологом в общеобразовательной школе. А после защиты диплома меня назначили заместителем директора по учебно-воспитательной работе. Это было очень интересно и сложно — представьте, вчерашняя студентка, опыт небольшой, ответственность огромная, а финансирования на эту работу не выделялось практически никакого. Но я продержалась четыре года. Летом 2011 начались поиски себя. За короткий период я побывала воспитателем в музыкальной школе-интернате, руководителем отдела в психологическом центре и тренером по йоге. А осенью пришла в Центр детского развития Благотворительного образовательного фонда «Мархамат» и поняла — это мое. Начинала я педагогом, вела занятия для детей-сирот, потом для детей с особенностями развития. Затем параллельно стала менеджером мероприятий, позже курировала благотворительные программы фонда, и в итоге стала руководителем благотворительных программ.

— Почему вы выбрали некоммерческий сектор? Чем он привлек? Какие были ожидания и насколько они совпали с реальностью?

— Работа в НКО для меня — осознанный выбор. В уставе любой коммерческой структуры согласно закону написано, что цель ее — извлечение прибыли. А в НКО совершенно другие задачи, хотя нам и приходится делать много расчетов, анализировать ситуации, выявлять дефициты, разрабатывать стратегии и т.д., в точности, как в бизнесе. При этом наша прибыль — видеть, как проекты меняют жизнь людей, а иногда и целых регионов. Мне нравится, что здесь очень большая включенность и отдача. А еще этот сектор дает довольно много свободы для принятия решений, для меня это тоже важно.

— Почему вас волнует именно тема помощи детям с аутизмом и другими ограничениями по здоровью?

— Аутизм — это глобальный вызов науке и обществу. Сегодня в России на всех этапах жизни человек с аутизмом сталкивается с дефицитом помощи — в диагностике, медицинской помощи, в образовании, трудоустройстве и затем во взрослой жизни. Я вижу серьезные проблемы с доступом родителей к достоверной информации и одновременно — огромное количество шарлатанов, которые наживаются на их надежде. А еще вечный вопрос общества — зачем помогать, если аутизм неизлечим? Когда понимаешь масштаб проблемы, совершенно невозможно остаться равнодушным. А я еще так устроена — мне важно быть нужной, важно помогать. И то, что я вижу сейчас, когда дети с аутизмом не могут ходить в детский сад и школу, когда взрослым с РАС один путь — в ПНИ, это неправильно, так быть не должно. Важно, чтобы каждый человек был включен в общество, понимал свою ценность и мог принимать решения. Поэтому я здесь.

— Вы поработали на разных позициях в НКО – руководитель отдела благотворительных программ, программный директор, исполнительный директор. Чем отличаются эти должности? Какая из них нравится больше?

— Я до сих пор работаю руководителем благотворительных программ в фонде «Мархамат», и это классная часть моего «колеса баланса». Единственное, очень скучаю по работе с детьми “руками”. А программный директор, исполнительный директор — это про ассоциацию. В «Аутизм-Регионы» я пришла специалистом по социальному проектированию, и можно сказать запустила процесс проектной активности. Программный директор, исполнительный директор — очень рядом. Просто у исполнительного ответственности больше, и печать есть.

— Когда вас назначили на должность исполнительного директора ассоциации «Аутизм-Регионы», вы написали, что у вас много планов и глобальные цели. Поделитесь, пожалуйста, какие именно?

— Для меня было очевидно, что ассоциация выросла и естественно выходит на новый уровень. Если раньше наша активность была сосредоточена на внедрении модели «ресурсный класс» и мы активно развивали работу именно в сфере образования, то сейчас есть запрос на темы, охватывающие весь жизненный маршрут человека с РАС. И опыт этого уровня тоже начал появляться — сейчас это не теоретический интерес, а вполне практические наработки. За шесть лет мы сформировали очень мощные горизонтальные связи, а сейчас пришла пора расти вертикально — важно, чтобы интересы людей с аутизмом были представлены во всех значимых организациях и событиях, потому что хороших и полезных инициатив много, но большинство из них не учитывают особенности людей с РАС. Мы также заинтересованы в налаживании связей и в реализации совместных проектах с другими НКО — готовы и перенимать чужой опыт, и делиться своим. Одна из важнейших задач, которую мы должны решить на системном уровне — внедрить доказательные подходы к помощи людям с РАС. Чтобы специалистов обучали таким подходам в вузах, чтобы эти знания и опыт были у всех специалистов помогающих профессий. За последние 10 лет в России уже сформирован пул специалистов, которые владеют методиками на основе прикладного анализа поведения — сегодня эти методики имеют самую высокую доказанную эффективность при РАС. И важно понимать, что истоки этих методик появились в России — в трудах Ивана Петровича Павлова. Но, к сожалению, системной подготовки таких специалистов нет, надо работать над этим. Мы также надеемся привлечь внимание российских ученых к проблеме аутизма, надеемся, что в России появятся качественные научные исследования в этой сфере. Начало уже положено — в университете «Сириус» идет первое исследование превалентности РАС в России. Еще одна важная цель — присутствие ассоциации во всех регионах страны. Нам каждый день пишут родители буквально из всех регионов, спрашивают, есть ли в их городе наши представители. Если есть, мы помогаем им связаться с ними, если нет — советуем объединиться с другими родителями в НКО и вступать в ассоциацию. Если все регионы будут говорить на одном языке, если из всех городов будет единый запрос, государство и общество обязательно нас услышат.

— В чем вы видите свою миссию, как руководитель социальных проектов и НКО?

— Быть максимально полезной на том участке работы, за который я отвечаю, следовать намеченным целям и быть готовым в любой момент изменить курс в зависимости от требований ситуации. А еще я постоянно говорю и хочу сейчас еще раз сделать акцент: ассоциация «Аутизм-Регионы» — это не организация одного лидера. Наша сила не в команде подчиненных и руководстве директора, а в том, что костяк ассоциации — это сильные самостоятельные организации, которые имеют равноправные голоса. Вот в чем наша сила.

— Назовите, на ваш взгляд, главные и важные достижения ассоциации за то время, пока вы работаете в организации.

— Мне трудно отделить мои заслуги от достижений нашей команды. Поэтому говорить буду про команду. Сейчас в ассоциации «Аутизм-Регионы» 75 родительских организаций из 28 регионов России. Когда я пришла в Ассоциацию, нас было 20 НКО, а начинали мы вообще с 6 организаций-учредителей ассоциации. В 2020 году представители ассоциации приняли участие в разработке клинических рекомендаций по РАС, этот проект был одобрен Министерством здравоохранения РФ, и в России появились первые клинические рекомендации по РАС, основанные на научном знании и эмпирических данных, а с 1 января 2023 года эти рекомендации стали обязательны для всех врачей в стране. В 2021 году ассоциация «Аутизм-Регионы» заключила соглашение с университетом «Сириус», чтобы вместе содействовать изучению методов, имеющих научные доказательства эффективности в работе с детьми и взрослыми с РАС, поддерживать исследование превалентности РАС во всех регионах России, проводить совместные информационные кампании и вместе участвовать в любых других российских и международных инициативах, которые будут соответствовать нашим целям. В 2023 году в университете стартовали два образовательных курса: «Расстройства аутистического спектра: курс для педагогов и психологов» и «Создание инклюзивных условий для детей с РАС и другими нарушениями нейроразвития». Члены ассоциации приняли участие в организации этих курсов, а также выступили в качестве преподавателей. В 2021 году ассоциация начала реализацию нового направления — полезная дневная занятость для подростков и молодых людей с РАС — в 8 городах нашей страны дети и взрослые с аутизмом развивают свои творческие способности и формируют предпрофессиональные навыки в среде сверстников при поддержке квалифицированных поведенческих специалистов. Ассоциация видит в этом направлении фундамент для реализации глобальных системных продуктов — защищенных мастерских, сопровождаемого трудоустройства, а также частично — и сопровождаемого проживания. Родительский запрос на проекты этого направления растет с каждым годом. Ассоциация реализует проекты, направленные на разработку системных решений в сфере помощи людям с РАС и поддержанные такими организациями как Фонд президентских грантов, благотворительный фонд «Абсолют-Помощь», Благотворительный фонда Сбербанка «Вклад в будущее», Благотворительный фонд «ВТБ Страна», Президентский фонд культурных инициатив, Благотворительный фонд «Обнаженные сердца». Многие НКО, входящие в нашу Ассоцацию, хорошо известны в своих регионах, они получают региональные гранты и субсидии, а их руководители входят в общественные советы разных уровней. Мы также содействуем профессиональному росту наших членов. Сегодня члены ассоциации поддерживают более 140 проектов — ресурсных групп, классов, центров полезной занятости, мастерских, тренировочных квартир, обучение родителей и специалистов. Мы проводим обучающие мероприятия для НКО, помогаем расти и обмениваться опытом друг с другом. В каждом федеральном грантовом конкурсе есть победители — члены ассоциации. А некоторые из них уже стали экспертами и кураторами обучающих программ в фондах.

— Вам часто приходится продумывать проектные заявки, которые предполагают какие-то инновационные решения. Можете вспомнить несколько ваших идей, которые были своего рода прорывными, которые выиграли гранты и которыми вы гордитесь?

— Сразу же вспоминаю спецконкурс Фонда президентских грантов. Мы очень тяжело переживали последствия пандемии, когда наши дети, которых мы с такими усилиями вывели в социум, в детские сады и школы, вновь оказались в изоляции. Исследования показали масштаб бедствия — практически у 90 % детей увеличилась интенсивность и частота нежелательного поведения, произошел распад навыков. Было очевидно, что ребятам потребуется значительная, гораздо большая поддержка поведенческих специалистов, что будет трудно и тьюторам, и учителям. Когда объявили спецконкурс, мы получили надежду — наши проблемы понимают, возможна помощь. Мы бросили на разработку проекта все силы, работали 24/7. Мы также запустили обучающий курс по социальному проектированию для наших членов. И в итоге наш проект «Инклюзивная адаптация» победил — мы помогли 105 детям с аутизмом в разных регионах России выйти из изоляции во время пандемии и вновь продолжить обучение в среде сверстников, а сам проект вошел в ТОП-100 Фонда президентских грантов. А еще 22 члена Ассоциации также стали победителями спецконкурса. Хочу также рассказать про проект «НИИ — НАУКА И ИНКЛЮЗИЯ», поддержанный Фондом президентских грантов, который стал новым этапом в рамках глобального проекта Ассоциации «Ресурсный класс Регионы», который реализуется нашей организацией с 2018 года. В рамках проекта мы поставили перед собой цель разработать стандарт применения методов с доказанной эффективностью в условиях инклюзии и сформировать предложение по внедрению этого стандарта для образовательных учреждений, научных коллективов, участвующих в разработке и оценке образовательных технологий, и НКО в сфере аутизма. Мы рассчитываем, что полученные результаты проекта будут способствовать расширению практики инклюзивного образования для детей с РАС в России. И лично мне сейчас очень близок еще один проект — это новое направление нашей деятельности, которое дает надежду, что наши дети смогут реализоваться, работать и приносить пользу обществу. Называется он «Культурный код — возможность для каждого: развитие сети творческих досуговых центров для подростков и молодых людей с РАС». Сейчас подходит к финалу уже второй проект в этой сфере, оба они поддержаны Президентским фондом культурных инициатив. Здесь работа направлена на масштабирование моделей центров для творческой реализации и полезной занятости подростков и молодых людей с РАС с использованием доказательных педагогических технологий. В 8 регионах страны студенты наших центров уже производят продукцию, которую люди покупают за деньги и используют в повседневной жизни: свечи, мыло, шоперы, керамическую посуду, изделия из текстиля и кожи, аксессуары и еще очень много классных, вполне конкурентоспособных вещей. Мы хотим, чтобы в каждом регионе появилась успешно действующая модель, которую было бы возможно внедрить в государственную систему, но мы понимаем, что это большая и кропотливая работа по формированию нового социального направления поддержки людей с РАС. Поэтому мы готовы вкладывать в нее свои силы и время, и, конечно, очень рассчитываем на грантовую поддержку.

— В соцсетях есть пост, в котором вы говорите: «Для меня это жизнь, работа, плечо коллег и друзей, и очень много важных изменений, которые происходят (пусть не всегда с той скоростью, которая нужна, но всё же) и будут происходить». Какие это изменения?

— Это изменения в разных сферах. Медицина — теперь у нас есть клинические рекомендации по РАС, которые аккумулировали все самые актуальные знания об аутизме. Теперь любой родитель или врач может открыть этот документ и узнать, какие методики эффективны при РАС, а какие нет. Теперь нет необходимости искать информацию в чатах, соцсетях, слушать аферистов и шарлатанов, терять драгоценное время ребенка. Теперь врачи обязаны прописывать только доказательные методы и препараты. Как я уже говорила, в университете «Сириус» в ответ на родительский запрос стартовало исследование превалентности РАС. Это исследование поможет понять реальный уровень распространенности РАС в России и, мы надеемся, поможет запустить глобальные системные изменения в сфере помощи людям с аутизмом, как это всегда происходило в других странах. Изменения — это хорошо, но важно, чтобы что-то оставалось и работало, например, действующие ресурсные классы и группы продолжали существовать, а новые — открываться. Сейчас члены ассоциации «Аутизм-Регионы» финансово и методически поддерживают более 100 ресурсных классов и ресурсных групп от Белгорода до Сахалина. В эту волну мы победили в конкурсе Фонда президентских грантов с проектом поддержки классов. А это значит, что ближайший год мы можем быть относительно спокойны. Но мы — родительские НКО — живем под постоянным прессом и в постоянном стрессе — а что будет, если мы не выиграем следующий грант? Наши дети опять будут заперты в стенах квартир. Без грантовой поддержки в детских садах и школах не будет поведенческих специалистов, у тьюторов не будет обучения, а значит, для детей с аутизмом не будет доступной среды. Поэтому важно, чтобы регионы обратили внимание на востребованные проекты и дали им поддержку из бюджета. Ведь на государственном уровне изменения происходят очень медленно, а наши дети растут очень быстро. У ассоциации появились проекты в новом, стратегически важном направлении «Жизнь в обществе». На данный момент нами аккумулируется опыт организации моделей полезной занятости, тренировочных квартир, сопровождаемого трудоустройства и проживания с применением практик с научно доказанной эффективностью. Опытные НКО в этой сфере успешно занимаются организацией проектов по дневной занятости, тренировочному и сопровождаемому проживанию, на регулярной основе принимают стажеров и гостей из других регионов страны. За два года работы направления благодаря поддержке Президентского фонда культурных инициатив ассоциации удалось помочь с организацией мастерских полезной защищенной занятости в восьми регионах России, три организации открыли тренировочные квартиры и одна — квартиру сопровождаемого проживания.

— Какой будет ассоциация через пять лет?

— Я вижу наше будущее так. Например, 2028 год. В ассоциации «Аутизм-Регионы» представлены родительские НКО из каждого региона России. Все важные решения в сфере помощи людям с аутизмом в РФ принимаются с участием ассоциации, все компоненты системы помощи строятся с опорой на родительский запрос и науку. Полезные модели, которые реализованы НКО-членами «Аутизм-Регионов» на деньги грантов, прежде всего, Фонда президентских грантов, стали частью государственной системы помощи, доступны и бесплатны для семей, воспитывающих детей с аутизмом. НКО-члены профессионально выросли и внутри ассоциации создали объединения по округам, чтобы упростить механизм взаимодействия с органами исполнительной власти в каждом регионе. Организации-члены «Аутизм-Регионов» обеспечивают эффективную обратную связь всем участникам создания системы помощи. Все самые важные научные исследования в сфере РАС также проходят с участием «Аутизм-Регионов». Наш журнал «Аутизм — ЭТО» становится самым известным профильным СМИ, поставляющим обществу научно обоснованную и правдивую информацию об аутизме. И, конечно, мы продолжаем оставаться открытой площадкой для диалога родителей детей с РАС, специалистов, взрослых людей с аутизмом, СМИ и представителей власти.