Невозможное возможно или Как достать лекарство по цене столичной квартиры
Весной этого года мы писали про жизненные перипетии вязниковца Максима Ануфриева, с рождения страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА). Речь шла о проблемах с получением жизненно необходимого лекарства. Тогда казалось, что их удалось решить…
Заболевание Максима редкое и генетическое. Раньше считалось, что оно неизлечимо. С годами у таких пациентов слабеют мышцы и отказывают части тела. Для коррекции состояния был разработан препарат “Спинраза”, стоимость инъекций которого исчисляется миллионами рублей.
По закону жизненно необходимые лекарства могут выдаваться пациентам бесплатно по линии облздрава. Максим неоднократно собирал документы, подтверждающие необходимость лечения. Столичные врачи согласовали прием препарата. Однако, 22-летний молодой человек так и не получил медикамент вовремя.
В ситуацию вмешались общественники ОНФ. Они обратились не только к региональным чиновникам, но и в прокуратуру, а та, в свою очередь — в суд. По решению суда облздрав обязали закупить дорогостоящее лекарство для вязниковца.
Максиму ввели две дозы, но последующего лечения не последовало. Ему снова пришлось обращаться за помощью в ОНФ. И опять после вмешательства общественников, “Спинраза” была оперативно закуплена, в том числе и на 2023 год.
– Действительно, бюрократическую машину очень сложно заставить повернуться в нужное направление. В одиночку это и вовсе невозможно! Хорошо, что есть в нашей стране люди, которым не всё равно, — подводит итог перипетий с лекарствами Максим.
А член регионального штаба Народного фронта во Владимирской области Наталья Палаткина отметила:
– Максим рассказал нам, насколько это лечение важно для него! У него улучшается речь, становится свободнее дыхание… От себя мы вручили Максиму подарочный сертификат на бесплатное пользование интернетом, ведь Макс — еще и блогер, и музыкант.
«Проблема с лекарственным обеспечением больных СМА в России заключается еще и в том, что в первую очередь обеспечивают детей. Пациентам после 18 лет практически невозможно достать редкие инъекции. Хотя люди старшего возраста тоже хотят жить» — написал в своем блоге Максим. И доказал личным примером, что невозможное возможно.
Елена ЕМЕЛЬЯНОВА.
Источник: Газета «Районка, 21 век», №44 (617) от 01 декабря 2022 г.