Быть сильнее = быть счастливее: история вязниковской мамы
Жизнь — штука непредсказуемая. Сегодня у тебя все хорошо, а завтра, как гром среди ясного неба, случается то, о чем никогда бы не подумал. Так получилось и у нашей героини, которая стала мамой очаровательного малыша и стойкого бойца за жизнь в борьбе с редким генетическим заболеванием.
Наталья Бутынина очень ждала появления своего сыночка. Беременность протекала легко, анализы были с хорошими показателями, и будущая мама наслаждалась своим состоянием, наполненным ожиданием чуда. В марте прошлого года Даня появился на свет.
В роддоме, как и положено, у малыша взяли кровь на выявление генетических заболеваний и обнаружили фенилкетонурию — нарушение обмена аминокислот. Это означает, что ребенок для полноценного развития должен стать вегетарианцем и на всю жизнь отказаться от мяса, молока и продуктов с содержанием белка. Но не это было самым страшным. Редкое заболевание спровоцировало эпилептические приступы.
Приступы мешают ребенку полноценно развиваться, и чтобы вовремя их гасить, молодой маме и сыну приходится буквально жить в больницах. На поддерживающей терапии мама и сын месяцами “живут” в ОДКБ Владимира. Если посчитать, за неполный год жизни, Даня лишь пару месяцев был дома.
Первый приступ случился у Дани в два месяца. Тогда ему помог вязниковский невролог Алексей Константинович Наумов. Он же и принял решение о немедленной госпитализации. После этого были неоднократные визиты и обследования в детских больницах Владимира и Москвы.
– К сожалению, в Вязниках нет такого уровня медицины, хотя и вязниковские врачи нам очень помогают. Наш участковый педиатр Лидия Михайловна Маслова на связи по любым вопросам практически круглосуточно. Нам приходится оформлять много документов по инвалидности, и, пожалуй, все наше нововязниковское отделение всегда готово помочь, подсказать, — рассказывает Наталья. – Но вот получить полноценное лечение, к сожалению, мы не можем не только у себя на родине, но и в московских клиниках, поэтому нас пригласили в стамбульскую клинику в Турции. Это один из самых бюджетных вариантов помочь Дане. Аналогичные клиники в Испании и Германии за одну только диагностику запросили колоссальные суммы. Но даже минимальная сумма, необходимая, чтобы довериться турецким врачам, — почти два миллиона рублей.
В нашем регионе детей с диагнозами как у Дани насчитается едва полтора десятка. Все они знакомы между собой и поддерживают друг друга в соцсетях, специально созданных чатах. Мамы, столкнувшиеся с подобной бедой раньше Натальи Бутыниной, уверяют: в раннем возрасте шансы подарить ребенку счастливую жизнь велики. Дети с фенилкетонурией могут вести полноценную жизнь и в будущем создавать свои семьи. Но путь к этому следует начинать уже сейчас, пока малыш не вырос.
В этом месяце Дане исполнится год. Пока он совсем немного отстаёт от сверстников. Мама Наташа говорит: он очень старается.
— Он боец во всем, стремится получить те навыки, которые дети приобретают в его возрасте. Например, если ему надоедает лежать, он будет карабкаться и переворачиваться, пока не достигнет своей цели.
Несмотря на строжайшую диету, у мальчика уже появились вкусовые предпочтения. Сейчас его любимые блюда — кукурузная и овсяные кашки с фруктами. В свободное время, а, зачастую, ночами, мама Дани ведет свой блог в Инстаграм, где рассказывая о своей жизни, превратившейся в больничные будни. Там же она делится, чем и как можно помочь Дане.
Наталья предупредила, что уже были попытки мошенничества, когда нелюди (по-другому их не назвать) публиковали свои данные для денежных переводов. Поэтому мы настоятельно советуем желающим помочь обращаться лично к Наталье Бутыниной.
Мы свято верим, что добра в этом мире больше чем корысти. И хорошие люди, желающие помочь больному малышу, откликнутся.
Елена ЕМЕЛЬЯНОВА.
Реквизиты для денежной помощи:
Сбербанк: 2202200874820754 Наталья Алексеевна Б.
Мобильный: 8 902 887 12 05
В комментариях укажите:
«Для Дани».