В Вязниках годовалый малыш получил к Новому году жизненно необходимый подарок, благодаря неравнодушным россиянам
Ратмир родился в семье Павловых в прошлом году. Это был уже третий ребёнок, поэтому никто и подумать не мог, что у мальчика проявится редкое наследственное заболевание. Из-за дефектного гена в организме Ратмира нарушена выработка важного белка, без которого клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус, отмирают, а мышцы — постепенно атрофируются.
Как рассказала мама малыша Мария, до 8 месяцев Ратмир развивался как все сверстники. С проблемами прорезывались лишь зубки. Но ближе к году мальчик почему-то так и не встал на ножки. Весной ребёнок переболел коронавирусом, и врачи списывали слабость на перенесенные заболевания. Не получив должных рекомендаций от медиков Владимира и Нижнего Новгорода, вязниковцы начали «гуглить» информацию о возможном заболевании.
— Сдать тест на спинальную мышечную атрофию я решила сама, просто насмотревшись телевизора. Когда пришел положительный результат, один врач посоветовал нам обратиться в Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова. Там нам 30 октября 2020 года поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» — СМА. Так Ратмир стал ласково называться в нашей семье ребенком-смайликом, — рассказывает Мария.
Родители малыша говорят, что в нашем регионе детей с СМА всего около десяти человек. В Вязниках, помимо Ратмира, такой диагноз поставлен годовалой девочке Саше и семилетней Насте. Стоит ли говорить, что местные врачи и даже областные специалисты, не владея спецификой, направляют на дорогостоящее лечение в столицу.
В Москве на консилиуме врачей было принято решение выписать Ратмиру препарат “Спинраза” (“Нусинерсен”), стоимость которого составляет около 8 млн рублей. Это один из самых дорогих препаратов в мире. Для мамы в декрете это неподъемная сумма. Многодетную семью обеспечивает папа, который берется за любые подработки.
На необходимую коляску для Ратмира собрали деньги неравнодушные люди. Старшие сестры больного малыша вместе с мамой рассказали его историю в соцсетях. Более 200 тысяч рублей на покупку медтехники удалось собрать с помощью вязниковцев и совершенно незнакомых людей из разных городов страны.
Еще одна хорошая новость – Новый год малыш отметит дома со своей семьей. На днях Павловых выписали из московской клиники. Домочадцы уже нарядили елку и повесили гирлянды, которые очень приглянулись «мальчику-смайлику».
«Из больницы домой мы приехали с целым багажом знаний и с уверенностью, что теперь знаем, как жить семье с «ребенком-смайликом», — сообщила мама малыша.
Помочь семье может каждый.
Источник: Газета «Районка, 21 век» №52 (519) от 24.12.2020 г.