Мы вместе

В тот жаркий июньский день, когда столбик термометра приближался к 30 градусам и почти зашкаливал на солнечной стороне, во Владимире состоялся международный музыкальный благотворительный рок-фестиваль «Мы вместе». В его основной программе значилось: 1. Владимирский образцовый «Театр дружбы и добра особенных детей». 2. Немецко-русский ансамбль «Рур–рок «Мы вместе» ( г. Хайнберг-Обербрух, Германия ; г. Псков, Россия); 3. Владимирские молодежные рок-ансамбли …
Словно десятками маленьких солнц озарился городской Дом культуры, когда почти одновременно организаторы, педагоги, волонтеры и молодые люди со сложной структурой дефекта надели желтые футболки с надписью «Мы вместе». Кто-то из молодых людей протягивал моему сыну руку, кому-то Коля протягивал руку сам, и как часто слышали мы в этот вечер: «Какие вы молодцы, что приехали!!!». Позднее я с благодарностью скажу по телефону Любови Ивановне (председателю АРДИ «Свет») о том внимании, которое было проявлено к нам, о том естественном, нормальном человеческом отношении, но которое поражает, потому что на каждом шагу родители ребенка с инвалидностью сталкиваются с обратным.
Организаторы фестиваля, а это не только ВООО «АРДИ «Свет», но и комитет по молодежной политике администрации Владимирской области, управление культуры администрации г. Владимира и другие направляют собранные средства на ремонт и оборудование помещения ( 3-хкомнатной квартиры для обучения людей со сложной структурой дефекта самостоятельной жизни). Мы тоже внесли свой маленький вклад, приобретя диск с записями немецко-русского ансамбля. В одной из таких квартир я и осталась с сыном после фестиваля, чтобы провести диагностику его социализации.
Коля — ребенок особый, и пока он общается на языке жестов, но не на том особом языке знаков, который так хорошо знаком глухонемым людям, на другом, который не всегда понимала даже я, мама, достаточно хорошо знающая своего ребенка (сложный структурный дефект связан не со слухом, а со зрением).
Сегодня мой пятнадцатилетний подросток «заговорил» на новом для него языке: письма букв. Пока его «загогулины» понимаю только я, но придет время, и его язык поймут окружающие. То, что Николке понравилась поездка на фестиваль, было заметно по его сияющему лицу в Доме культуры, по его счастливой улыбке, когда он безмятежно заснул. А я еще долго ворочалась на новом месте и поднялась с первыми лучами солнца.
Мой взгляд сразу скользнул по календарю: «15 лет. Мы вместе». Именно 15 лет назад во Владимире родители детей, которых не хотели учить даже в специальных (вспомогательных) школах, объединились в ассоциацию родителей детей-инвалидов (АРДИ «Свет»). И одной из первых была программа «Школа жизни», когда не обучавшиеся ранее дети начали учиться. Чуть позднее «Школа жизни» появилась еще в 8 городах области, в том числе и в Вязниках.
А потом эта программа как бы изжила себя, потому что все ранее необучаемые дети стали учиться в специальных (коррекционных) общеобразовательных школах (школах-интернатах) VIII вида (областное государственное специальное (коррекционное) образовательное учреждение для обучающихся, воспитанников с ограниченными возможностями здоровья). Но сегодня, когда один из руководителей АРДИ «Свет» Ю. М. Кац говорит, что в нашей области все дети со сложным структурным дефектом обучаются, обязательно добавляет: «Если этого хотят их родители!»
Выступление «Театра дружбы и добра особенных детей» я впервые увидела 4 года назад, а спустя полтора месяца мы с сыном (вместе с социально-реабилитационным центром «Росинка») впервые выехали на областной фестиваль особенных детей. Через два года он уже солировал в хореографической миниатюре «Маленький Мук и его мечта», выступая на областной сцене со своими одноклассниками, а в этом году Коля (в сопровождении педагога) исполнял другую сольную композицию. А ведь когда-то даже близкие люди не верили, что мой мальчик пойдет сам. Просто надо верить и делать все возможное, чтобы компенсировать ограниченные возможности ребенка.
А закончить мне хочется словами одной из матерей, так созвучными с моими мыслями: «Мы — обычные люди, умные и глупые, слабые и сильные, расчетливые и щедрые. Мы — обычные родители. Нас никто не наказывал, нам просто выпала такая судьба. Мы не жертвуем собой, мы просто любим своих детей. Пока я долго живу на свете, я поняла: нам никто ничего не должен. Зато мы, родители, всегда должны своим детям. У наших детей серьезно нарушено здоровье. Их надо лечить, учить, приспосабливать к жизни. В одиночку не справиться. Но кто поймет нас, если мы сами не найдем и не поймем друг друга, не протянем друг другу руки?..»

Марина КУРЧЕНКО,
член ВООО «АРДИ «Свет».